帕金森患者：“蘋果”背后沉默的大多數(shù)

□實習記者 李 琳□

神經內科主任醫(yī)師趙利杰為帕金森患者做檢查。本報實習記者李 琳攝

功能神經外科主任醫(yī)師張宇清（左）為帕金森患者做腦深部電刺激術。北京宣武醫(yī)院供圖

　　在日前舉行的美國蘋果公司新品發(fā)布會上，首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院的閃亮登場，成為國內媒體關注的焦點。在蘋果公司推出針對帕金森患者的健康監(jiān)測平臺里，北京宣武醫(yī)院是唯一參與其中的中國醫(yī)療機構。一時間，移動醫(yī)療、互聯(lián)網健康等熱門概念云集于此。

　　4月11日，世界第18個帕金森日。北京宣武醫(yī)院與蘋果公司的合作，讓我們再度聚焦龐大的帕金森人群，關注帕金森患者的治療和康復狀況。

　　發(fā)布會后的幾天，記者一直在這家著名的三甲醫(yī)院采訪。在網絡的喧囂逐漸散去之后，記者發(fā)現(xiàn)，在這里，還有一個龐大的帕金森人群，他們所面對的，是一直被我們遠眺相望，默然忽視，卻未曾走近的疾病。

　　3月，北京的春天來得很晚，醫(yī)院里如往常一樣喧嚷。

　　等不起的診斷

　　12日早晨7時，按照事先的約定，記者趕到北京宣武醫(yī)院神經內科門診，該科主任醫(yī)師趙利杰已經坐診了。診室外的樓道里擠滿了人，要想走進診室，只能費勁地撥開人群。

　　“你來之前我都看了2位病人了。”趙利杰跟記者打著招呼，作為著名神經內科專家，她和帕金森已經打了數(shù)十年的交道。  

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      據(jù)統(tǒng)計，我國目前帕金森發(fā)病率為1.7%，而在30年前，這一數(shù)字僅為0.047%。近30年間，增長了30多倍。

　　趙利杰說，實際上，帕金森是個大概念，包括原發(fā)性帕金森病、帕金森綜合征、帕金森疊加綜合征、遺傳性的帕金森病等。我們通常談論的“帕金森”指的是原發(fā)性帕金森病。原發(fā)性帕金森病是由個體基因在環(huán)境、老化等因素的作用下突變所致。因此，每位帕金森患者的病情有很大的差異性?！艾F(xiàn)在我們無法確定導致帕金森的病因是什么，只能說環(huán)境、遺傳、老化等因素，都有可能造成神經系統(tǒng)的變性?！壁w利杰說。

　　然而，比病因不明更令人難以想象的是，漫長的潛伏期，前期發(fā)病的隱匿性，使確診帕金森困難重重。

　　同其他精神性疾病的早期狀況一樣，帕金森在發(fā)病前兩三年，無法確定具體病癥。“患者第一次來檢查的時候，極可能的情況是帕金森已經潛伏很長時間了。”趙利杰說，帕金森前期的潛伏期會長達7年～8年，之后才可能會出現(xiàn)運動功能障礙。“在潛伏期時，帕金森不會對生活有任何障礙性的影響，僅可能出現(xiàn)的是便秘、嗅覺減退、焦慮抑郁等，而這些癥狀在老年人群中十分常見?！?

　　這就意味著，僅憑病人的體格檢查、影像學的檢查很難作出判斷的，醫(yī)生需要參考他的臨床癥狀、影像學檢查和一些生化檢查，并結合輔助檢查和反復的觀察來具體診斷。趙利杰說：“沒有兩三年時間，我覺得不能作出一個明確的診斷?！?

　　盡管在早期無法確診，但可以按照相應癥狀去吃藥，并不會耽誤治療。趙利杰用“不幸中的萬幸”形容道。

　　黑龍江省佳木斯市的一對父子一大早就等在診室門口。從走進診室，這個東北老爺子的手就一直抖動不停，一系列的肢體檢查、腦部影像分析后，趙利杰給出了明確的答案。老爺子的兒子操著濃重的東北腔，幾次確認著：“大夫啊，是帕金森哈？就是帕金森哈？”在得到趙利杰的肯定回答后，老人的兒子收拾著桌子上幾年來在5家不同醫(yī)院里拍的一沓影像片，顫抖的雙手，卻怎么也不能把片子裝進塑料袋里。

　　“看了兩年多，去了五六家醫(yī)院。這次從佳木斯過來，今天可算有結論了?！边@個東北漢子說。他終于背好了背包，轉過身，拉住父親顫抖的手，慢慢地走出診室，消失在人群當中。

　　手術的悲歡

　　在北京宣武醫(yī)院，帕金森患者主要收治在兩個科室，一是神經內科，這里的患者通常以藥物治療為主；另一部分住在神經外科，主要是通過手術治療。

　　“帕金森以家庭護理、通過藥物治療為主，不需住院。來住院的患者有兩種，一種是藥物治療已無法控制；另一種就是手術?！痹谏窠浲饪撇^(qū)，主任醫(yī)師張宇清正趕著要去做兩臺手術。作為帕金森治療方面的專家，張宇清在帕金森的手術治療方面有著豐富經驗。

　　所謂手術治療，現(xiàn)階段主要是指腦深部電刺激術（DBS），也就是通過手術在大腦神經核團內安裝微型腦起搏器。通過植入大腦中的電極，刺激腦內控制運動的相關神經核團，抑制引起帕金森病癥狀的異常腦神經信號，從而消除帕金森病的癥狀，使患者活動自如。

　　腦起搏器是一套微電子裝置，包括體內和體外兩部分。手術時在腦部裝入一個脈沖發(fā)生器，在鎖骨下方裝入一個電極，并通過一根導線連接。植入體內的部件不會影響患者的日常生活。患者和醫(yī)生均配有一個程控器——患者可通過程控器，在醫(yī)生設定的安全范圍內選擇更舒適的療效；臨床醫(yī)師持有另一個儀器，可以無創(chuàng)傷的方式檢查神經刺激器的工作狀態(tài)，并根據(jù)病情和反應，調整設置合適的刺激參數(shù)。

　　張宇清說，在帕金森治療的早期，藥物確實可以較好地改善癥狀，但經過三五年的“蜜月期”后，帕金森病情會變得難以控制。腦起搏器是對早中期帕金森患者效果最好的治療方法$:page。“手術有兩點要求，第一，有明確的診斷；第二，病程不能太久，主要針對早中期，晚期患者并不適用。這樣，經過手術患者的行動能力、個人生活質量等，可以改善70%～80%的癥狀。”

　　盡管DBS對慢性深部電刺激治療腦疾病的研究和臨床應用的歷史已經有100余年，但這項技術用于治療帕金森卻只有短短20年。1987年，美國人Benabid和他的同事將DBS技術應用于帕金森治療，并在1997年通過美國食品藥品監(jiān)督管理局認證。我國首例帕金森的DBS手術實施于1998年。

　　在病區(qū)的醫(yī)生工作室，雙手不停顫抖的老顏和醫(yī)生正在探討下午手術的方案。自老顏被查出患有帕金森，如今55歲的他已經和帕金森一起“生活”了近2000天。跟其他的帕金森患者不同，老顏沒把這病當回事，“不懂這是個啥病，就是手抖，也沒啥。”老顏笑著回憶道：“剛得病時，自己感覺不明顯。有一次，我主持婚禮，下臺之后一個小孩問我，伯伯你害怕嗎？我說我不害怕啊。孩子說可是你抖得厲害啊。自那之后，我才知道真的得了帕金森，之后我再沒有主持過婚禮?！?

　　在5年多的時間里，帕金森對老顏身體和生活的影響，一點點侵蝕著樂觀的他。獨立的生活能力日漸喪失，家里雇了保姆每天照顧老顏的飲食起居，老顏自己也在學著與帕金森和平共處。去年冬天得知能手術治療的方法后，一過春節(jié)，老顏就決定來做手術，希望今后能獨立生活。

　　“34萬元就34萬元吧，我們做（手術）。”老顏和家人商量著，“手術費是經濟負擔，但做了手術生活質量有保障?！?

　　幾天后，記者聯(lián)系到老顏。他說，手術非常成功，再住一周，下周就準備回家了。

　　但是，事情并不是這么簡單。即使通過手術，帕金森病癥依然無法徹底治愈。

　　住在老顏隔壁病房的王廣平，就剛剛經歷了第二次DBS手術。手術剛過去兩天，老王頭上纏著紗布，暴露在外的頭皮有些干裂。62歲的老王略顯疲憊地坐在床邊，手術的副作用使老王的語速異常緩慢。

　　跟老顏相比，王廣平顯得沉默、內向。老王年輕時是專業(yè)手球運動員，退役后在航天局做軍事體育工作。11年前，查出患有帕金森病后，51歲的老王一度抑郁，并提前退休?！坝X得什么都完了。剛得病時，非常沮喪，一天到晚一句話都不說?！倍t(yī)生說，大部分的帕金森患者在一定程度上伴有焦慮、抑郁、狂躁等，這是帕金森病伴發(fā)的心理疾患。

　　5年的藥物控制治療，對老王效果十分有限?！盎緦ξ也黄鹱饔谩！彼麩o奈地表示，2009年他做了單側的DBS手術，術后效果很好。但隨著帕金森病情的發(fā)展，老王這次在腦部另一側，也做了同樣的手術?！耙苍S，這次手術后，回到深圳又可以跟其他病友一起去散步了?！彼届o而又緩慢地說道，像在陳述一個確定的事實。

　　算起來，老王2009年第一次手術，2015年第二次手術，中間僅僅間隔了6年。

　　“患者遇到最大的問題是，長期來講，沒有根治的辦法。不論服藥，還是手術，都只能延緩帕金森的發(fā)展，但始終無法逆轉它?！睆堄钋逭f，目前看來，未來帕金森治療有希望的發(fā)展方向仍是干細胞治療。

　　高昂的費用

　　并不是每位帕金森患者都能像老王和老顏一樣進行手術治療。

　　據(jù)統(tǒng)計，中國現(xiàn)有200萬例帕金森患者，占全球帕金森人群的一半，其中老年人占絕大多數(shù)。在這200萬例的帕金森患者中，選擇通過手術進行治療的人，只占極少數(shù)。據(jù)統(tǒng)計，我國迄今只有2000余人接受過手術治療。

　　有限的醫(yī)療條件、高昂的手術費用、手術對患者病程的要求，都是帕金森患者選擇手術治療的阻力。其中，最主要的是——錢的問題。

　　老顏的手術費用需要34萬元，再算上住院費，從湖北到北京這半個月的吃、住、行，“算下來得40萬元左右?！崩项伒募胰苏f。這對于中國普通工薪階層、或更大群體的農村居民來說，是巨大的經濟負擔。老顏原是當?shù)貏趧泳蜆I(yè)局局長，退休后在當?shù)亻_了家小餐館，生活還算寬裕。他說：“好歹我還有點積蓄，如果是工薪族，經濟條件根本不允許?！?

　　這幾年，隨著醫(yī)療保障水平的提高，帕金森手術也在一些地方納入大病醫(yī)保的范圍。老顏幾經打聽，自己這個30萬元的手術，湖北當?shù)乜蓤?0%，這讓老顏欣喜不已。深圳老王的情況略好，進口儀器可以報銷60%，國產儀器可報銷90%。5年前，國內還沒有國產治療帕金森的腦起搏器，老王左腦裝的是進口儀器，這次手術的機型需與5年前的相匹，所以老王仍然裝了進口儀器，醫(yī)?？蓤箐N60%。

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　　除了手術，日常用藥同樣是一筆不小的負擔?！爸闻两鹕乃?，30顆要670元，一天吃1粒，病情加重時一天3粒。進口藥不能報銷?！崩项佌f，這只是他幾種藥里的一種，除此之外，還有兩種藥每天要吃。

　　對于無力承擔手術和藥物費用的帕金森患者來說，就只能坐視疾病的發(fā)展。

　　家住青海的老段，查出帕金森已經10幾年了。清貧的家庭狀況，讓他從沒把帕金森當做生活中必須解決的問題。帕金森帶來的生活能力限制，劇烈大幅的肢體震顫，一連幾夜無法入睡，老段漸漸對此習以為常，消極平靜地面對一切。藥物對這一階段的帕金森患者來說，早已成了“安慰劑”。今年春節(jié)，全家人坐在一起吃團圓飯，老段的手劇烈抖動、無法控制，舉起酒杯，等酒杯放到嘴邊，杯子里酒已經灑完了。

　　2012年年底～2014年年底，中華慈善總會與企業(yè)合作開展了“調亮生命”慈善項目，主要針對帕金森等慢性疾病進行控制和管理，資助符合條件的帕金森患者做DBS手術。張宇清是“調亮生命”慈善項目的成員之一，幾年來通過這個項目幫助了一些帕金森患者得到有效治療。

　　但是，這個慈善項目，對改變一個人群的生存現(xiàn)狀來說，無疑是杯水車薪。

　　家庭的重負

　　可是，一切僅僅是錢的問題嗎？

　　帕金森除了帶來經濟負擔外，帶給家人的壓力——成了帕金森患者需要面臨的更大問題。

　　老顏在患病之后，生活逐漸不能自理，家里雇了保姆照顧他的起居；廣東深圳的老王，多年依靠妻子的照顧；同樣，門診里來看病的帕金森患者，都有一位，甚至幾位家屬陪同。“必須3個人來，我一個人照顧不過來?！痹陂T診，陪著老母親看病的3兄妹中的大姐說道。

　　隨著時間的推移，帕金森患者會逐漸完全喪失生活能力，一個陪護者，成為帕金森患者能否繼續(xù)生活的“呼吸機”。只要護理得當，帕金森本身并不會影響患者的壽命。這就意味著，照顧帕金森患者的這臺“呼吸機”需要長期的護理和陪伴。一旦這臺“呼吸機”出現(xiàn)問題，帕金森患者將面臨一無所靠的困境。

　　張宇清曾遇到這樣一對父子。父親查出患有帕金森時，由于母親年邁，照顧父親的任務全落在他身上。在這段時間里，父親的病情愈發(fā)嚴重，全身經常像篩糠一樣抖動；看電視拿著遙控器，遙控器能從手里甩出去。于是兒子辭掉工作，專職照顧父親。“帕金森對家庭的影響大，就是體現(xiàn)在這點上。尤其對這樣的家庭來說，不僅帕金森患者必須有人照顧，同時家庭經濟的主要來源沒有了?！睆堄钋逭f。

　　目前，在我國，帕金森患者護理以家庭護理為主。帕金森大部分通過藥物控制，即使手術住院時間也僅兩周左右?！耙蚺两鹕瓕е碌姆窝?、感染、褥瘡等，到三甲醫(yī)院住院不可能。”張宇清說，原因很簡單，沒有床位。

　　“有些患者會去社區(qū)醫(yī)院。那里至少可以輸液、下胃管、改善病人營養(yǎng)。帕金森必須有這樣的出口，不能把患者放在家里?，F(xiàn)在北京沒有專門做這方面工作的社區(qū)醫(yī)院，但普通社區(qū)醫(yī)院都能做相關護理?！睆堄钋逭f，但是，“社區(qū)醫(yī)院理論上講都可以，但有可能不愿去做。護理工作復雜，且收益低。對患者來說，帕金森需要長期看護，長期以來，護理費對于一個家庭來說也是巨大的經濟壓力。從醫(yī)保報銷來說，常年住院是無法報銷的。這對帕金森患者來說也是很棘手的問題。”

　　記者發(fā)現(xiàn)，針對喪失生活自理能力、病傷殘恢復期患者以及臨終關懷患者等，國外有相應的護理院。帕金森患者、阿茨海默綜合征患者等，都給予收治。例如，英國的護理院主要收治生活不能自理的老人和需要醫(yī)療性護理的患者；德國的護理院則以日常生活能力為評定依據(jù)，符合條件者都可入院。針對帕金森等疾病的看護和護理，我國可以參照國外護理院的做法。

　　趙利杰對此十分認同：“如果有條件，老年性的醫(yī)療康復機構，最好在未來可以出現(xiàn)?！?

　　記者手記

　　帕金森帶走生命的“多態(tài)”

　　此次美國蘋果公司與北京宣武醫(yī)院的合作，通過移動設備對病人進行監(jiān)控和護理，這為應對帕金森無疑提供了新的思路、新的契機。

　　但是，除了科技之外，帕金森何時能納入慢病醫(yī)保，帕金森患者最終應該去哪兒，社區(qū)醫(yī)院、養(yǎng)老性專業(yè)醫(yī)療機構能否真的能幫到帕金森患者等，這些實際問題，在記者與帕金森患者接觸的幾天中，無數(shù)次地被醫(yī)生和患者提及。他們每次試圖為帕金森和帕金森患者找到一個出口，卻一次次地發(fā)現(xiàn)在無可奈何地兜著圈子。

　　在一部與帕金森有關的電影中，妻子患帕金森多年，到最后，一直在身邊悉心照顧的丈夫說：“這種病會偷走你愛她的一切：她的身體、微笑與記憶?！迸两鹕【瓦@樣停駐在患者身體里，一點點吞噬著生活原有的模樣。

　　“生命的意義在于多態(tài)?！庇軐W家羅素在上個世紀說這句話的時候，一定沒有想到，疾病有時會毫不留情地帶走生命的“多態(tài)”。

　　醫(yī)學的進步，總滯后于疾病的發(fā)展。面對尚無法治愈的帕金森，更多的了解和關注，當能為這些患者爭取更多的機會和提供更多的幫助。